Non esiste ancora una cura risolutiva per la sclerodermia, ma una diagnosi precoce e un miglior controllo delle sue complicanze, possono fare la differenza. E sono proprio questi alcuni dei temi caldi su cui punta quest’anno la Giornata mondiale della sclerodermia all’insegna dello slogan “La sclerodermia non mi porterà via il sorriso”.
Cos’e la sclerodermia
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia reumatica che in Italia colpisce circa 25 mila persone in prevalenza donne. Anche se non esiste ancora una cura definitiva, la diagnosi precoce riveste un ruolo fondamentale per evitare importanti disabilità e salvare delle vite.
Il cosiddetto fenomeno di Raynaud
La diagnosi precoce di sclerodermia si basa sull’osservazione dei sintomi avvertiti dal paziente, sull’esecuzione della videocapillaroscopia e di alcuni esami del sangue (dosaggio autoanticorpi). Il primo campanello d’allarme di questa malattia è il cosiddetto fenomeno di Raynaud, che comporta un improvviso restringimento delle piccole arterie, soprattutto nei distretti più esposti al freddo, quali le dita delle mani e dei piedi. Il risultato è una riduzione acuta dell’afflusso di sangue arterioso ossigenato alle dita con una modificazione del colore della cute, che si risolve spontaneamente in pochi minuti. Le dita, inoltre, appaiono in genere “paffutelle”.
La videocapillaroscopia consente di evidenziare questo fenomeno, visualizzando la microcircolazione al livello della plica cutanea delle unghie delle mani. Visto che la sclerodermia può avere ripercussioni anche sugli organi interni, una volta che è stata posta la diagnosi, si procede anche con l’esecuzione di altri accertamenti per evidenziare l’eventuale compromissione di altri distretti. I più coinvolti sono l’apparato gastrointestinale, il sistema respiratorio e quello cardiovascolare.
Gestione delle complicanze
Tra le complicanze più gravi della sclerodermia, ci sono l’ipertensione polmonare e la cardiopatia sclerodermica che oggi è possibile affrontare con nuovi strumenti. L’ipertensione polmonare viene trattata con intensità terapeutica crescente a seconda del livello di rischio relativo all’evoluzione della malattia, valutato attraverso una Tabella presente nelle linee guida della Società Europea di Cardiologia. La cardiopatia sclerodermica che porta allo scompenso cardiaco viene trattata con le terapie abituali di questa condizione sino ad arrivare al trapianto cardiaco nelle fasi più avanzate.
ScleroNet per controllare l’evoluzione della malattia
Se una diagnosi precoce di sclerodermia è di grande importanza per il benessere presente e futuro dei pazienti, lo è anche una sua ottimale gestione. E questo è l’obiettivo di ScleroNet®, la rete ospedaliera voluta e sostenuta dall’Associazione di pazienti del Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia (Gils). La rete si è dimostrata in grado di individuare e trattare precocemente i peggioramenti e le complicazioni della malattia. Tutto grazie alla “condivisione” dei pazienti di ospedali diversi e all’analisi periodica delle loro condizioni di salute da parte di un team multidisciplinare inter ospedaliero, composto da ginecologi, dermatologi, chirurghi plastici e nutrizionisti, oltre che reumatologi, immunologi e cardiologi. L’attività di ScleroNet® sviluppa un approccio assolutamente a favore del malato che non deve neanche affrontare spese aggiuntive. In questo modo, oltre a curare sin da subito i danni causati dall’evoluzione della patologia, si migliora la qualità della vita dei pazienti.
Fonte: corriere.it
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