Oggi, 21 marzo, è la giornata internazionale dedicata alla sensibilizzazione riguardo alle persone affette da Sindrome di Down. Il World Down Syndrome Day (WDSD) dal 2006 promuove in tutto il pianeta iniziative ed incontri per dare una voce a tutte le persone affette da trisomia 21. L’Associazione Italiana Persone Down ha voluto contribuire all’evento smontando alcuni stereotipi su chi è colpito da questa condizione.
L’emarginazione della Sindrome di Down
In molti casi, ancor più della condizione genetica, è l’emarginazione sociale a rendere complicata la vita di una persona affetta dalla Sindrome di Down, soprattutto a causa delle difficoltà di inserimento in un contesto di società attiva dettate da pregiudizi ancora troppo radicati nell’immaginario collettivo. Proprio per smontare simili luoghi comuni, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) ha pubblicato un piccolo vademecum per informare i cittadini riguardo la totale falsità di alcuni sterotipi legati a questa malattia.
Sono tutti uguali (affettuosi, amanti della musica, biondi ecc.)
In realtà le uniche caratteristiche che hanno in comune sono un cromosoma in più rispetto agli altri (47 invece che 46), un certo deficit cognitivo e alcune caratteristiche somatiche. Tutti gli altri aspetti, invece, differiscono da persona a persona e, come nel resto della popolazione, sono influenzati dal contesto sociale in cui crescono, oltre che da fisiologici fattori costituzionali: educazione ricevuta in famiglia e a scuola, presenza o meno di servizi specifici sul territorio ecc…
Sono sempre felici e contenti
Sebbene sia lo stereotipo più comune, tale credenza è lontana dal vero. Come per chiunque altro, infatti «la serenità di un bambino, di un adolescente, di un adulto con sindrome di Down è legata al suo carattere, all’ambiente e al clima familiare, alle sue attività sociali e dunque alla qualità della sua vita».
Esistono forme lievi e forme gravi di sindrome di Down
L’AIPD ci tiene a sottolineare che «il grado di ritardo mentale non dipende dal tipo di trisomia (anche se esiste una forma rarissima – “mosaicismo” – in cui il ritardo può, ma non sempre, essere lieve)». Le differenze tra i vari soggetti affetti da sindrome di Down dunque dipendono dai medesimi elementi che ne plasmano il carattere.
Non vivono a lungo
Fortunatamente ciò non è più vero. Grazie ai progressi medici infatti, l’80% delle persone con sindrome di Down raggiunge i 55 anni e il 10% i 70 anni. La tendenza fa presagire che nei prossimi decenni il divario tra l’aspettativa di vita della popolazione generale e quella dei soggetti colpiti da trisomia 21 andrà ad annullarsi.
Possono eseguire solo lavori ripetitivi che non implichino responsabilità
Questo luogo comune è tra i principali responsabili delle difficoltà d’inserimento della popolazione Down all’interno del tessuto sociale. I dati infatti dicono che grazie con un «inserimento mirato», anche i lavoratori con sindrome di Down possono svolgere compiti su macchinari complicati e risolvere problemi nuovi «con creatività».
Sono ipersessuati oppure eterni bambini privi di interessi sessuali
Gli adolescenti con sindrome di Down hanno le stesse pulsioni di tutti i loro coetanei e «non differiscono sostanzialmente dagli altri né per quel che riguarda l’età d’inizio della pubertà né l’anatomia degli organi sessuali. Provano desideri e hanno fantasie sessuali come gli altri loro coetanei». La scienza si sta ancora interrogando sulle capacità riproduttive del maschio con sindrome di Down, mentre le donne sono prevalentemente fertili.
Hanno genitori anziani
In realtà, il 75% circa dei neonati con sindrome di Down ha genitori sotto i 35 anni. «Il dato – ci spiega l’AIPD – è legato alla differente distribuzione dei nati nella popolazione: nascono in assoluto più bambini da donne giovani che da donne anziane, quindi anche se la possibilità di avere un bambino con sindrome di Down per una donna giovane è più bassa, in numeri assoluti ci sono più bambini con sindrome di Down figli di coppie giovani».
Sono incapaci di avere rapporti interpersonali che possano portare ad amicizia, fidanzamenti o matrimoni
L’affettuosità delle persone con sindrome di Down è selettiva e intelligente. Le difficoltà sono ancora una volte dettate dal contesto, poiché mentre nei primi anni di vita le amicizie e i rapporti personali vedono una forte presenza della figura genitoriale, durante l’adolescenza gli altri ragazzi e i compagni di scuola tendono a intraprendere attività maggiormente indipendenti che, giocoforza, includono sempre meno la persona affetta dalla sindrome. «In questa età è più facile che rapporti affettivi e amicizia possano nascere in condizioni “alla pari”, con interessi e capacità di comunicazioni simili. È stato verificato che tra persone con sindrome di Down o problemi analoghi, possono nascere amicizie, fidanzamenti e matrimoni. Stare insieme tra pari non significa un ritorno all’emarginazione, ma avere la possibilità di avere amici con cui svolgere varie attività».
Non sanno di avere una disabilità intellettiva
I bambini con sindrome di Down comprendono fin da piccoli la loro diversità rispetto ai compagni e ai fratelli. Parlare con lui apertamente dei problemi legati alla sua condizione è il modo migliore per farlo convivere serenamente con la disabilità.
Dovranno sempre vivere con i genitori e poi con i fratelli
«Una persona con con sindrome di Down desidera fin dall’adolescenza rapporti alternativi a quelli esclusivi con i familiari. È necessario quindi potenziare le iniziative di aggregazione volte a favorire l’affermazione di una vita adulta relativamente autonoma dalla famiglia quali, ad esempio, comunità alloggio e case famiglia, ancora molto scarse in tutto il territorio nazionale».
Fonte: AIPD
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