• 17 APR 18
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    La giornata mondiale dell’emofilia

    La giornata mondiale dell’emofilia

    Condividere le conoscenze: è con questa parola d’ordine che la Federazione mondiale dell’emofilia (WFH) si appresta a ricordare la Giornata del 17 aprile a livello globale. Esperienze e buone pratiche da condividere, informazioni, formazione sono anche alla base delle iniziative italiane di FedEmo, la federazione nazionale che rilancia con forza la disparità e disomogeneità regionale e “la mancata attuazione dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)“.

    In Italia sono 5.000 i casi di emofilia

    Le cifre del nostro Paese indicano “in 11 mila le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite – dice Cristina Cassone, Presidente FedEmo – Tra loro, poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B”. Sono circa 32 mila in Europa. Ma ovunque si lamenta un ritardo e una scarsa attenzione in quasi tutte le fasi, dall’emergenza al Pronto soccorso, al processo di cura, diagnosi, trattamento complicanze, aspetti e “determinanti” (parola molto di moda) socio-ambientali.

    Un modello vincente contro l’emofilia

    Di fatto la vita degli emofilici nell’arco di una generazione si è trasformata forse come in nessun campo medico. Quella che era una aspettativa di vita di 15-20 prima del 1950 è, per l’arrivo di straordinari farmaci, divenuta un’aspettativa in linea con quella della generale popolazione. Per questa malattia ereditaria rara che colpisce, in modo più o meno grave, quasi esclusivamente i maschi e provocata da carenza di proteine specifiche, i fattori di coagulazione del sangue (forma A, più diffusa e forma B), si tratta di una rivoluzione: di fatto siamo oggi di fronte ad una malattia cronica a tutti gli effetti.

    La profilassi funziona e i giovani oggi possono svolgere una normale vita

    Persino praticare sport agonistico (non di contatto) una volta tabù, è diventato anzi un elemento che porta benefici. “L’aumento della massa muscolare garantisce una maggiore resistenza ai potenziali danni articolari associati alla sedentarietà ed all’avanzamento dell’età”, ricorda FedEmo. Il caso Emofilia e la sua ricerca avanzata (ora quella genica) con risultati strabilianti ha di fatto richiamato l’attenzione e la ricerca della grande industria farmaceutica come possibile anticipatore di soluzioni in altre patologie. Ecco perché sono così importanti l’impegno, le sponsorizzazioni e i vari progetti dell’industria con le associazioni.

    Fonte: repubblica.it

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