• 03 APR 17
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    Caregiver: vivere accanto a un malato di cancro

    Caregiver: vivere accanto a un malato di cancro

    In Italia ci sono in media mille nuove diagnosi di tumore al giorno, e al fianco dei pazienti si muove un vero e proprio esercito di invisibili. Parliamo dei caregiver: genitori, partner, figli, fratelli, amici che assistono una persona malata, senza alcun compenso. Secondo i dati diffusi in occasione di Exposanità 2016, si stima che ciascuno di loro si occupi del proprio caro per 18 ore al giorno in media, per un totale di oltre sette miliardi di ore di lavoro.

    Spesso i caregiver non hanno alcuna formazione specifica e si devono destreggiare tra ostacoli burocratici, difficoltà organizzative e relazioni non sempre semplici con i medici. A loro, e in particolare a chi si occupa delle persone malate di cancro, l’Aiom – Associazione Italiana di Oncologia Medica e la Fondazione Aiom hanno dedicato il primo corso per formatori di caregiver in oncologia, e che ha l’obiettivo di migliorare l’accoglienza nei reparti di oncologia degli ospedali. Ma quali sono i problemi che i caregiver devono affrontare quotidianamente?

    La fatica di comunicare con i medici

    “Mettere il paziente al centro”, “curare la persona e non la malattia”, “creare un’alleanza terapeutica”. Bellissimi concetti, ma quanto sono calati nella realtà? Forse ancora poco. Ai medici manca di certo il tempo da dedicare, e spesso una buona preparazione su come comunicare con i pazienti e i loro familiari.

    Diritti dei malati e dei caregiver? Manca l’informazione

    caregiver-dirittiPassare dalla sala di attesa del medico che darà la diagnosi alla sala operatoria o al reparto di chemioterapia è un attimo. Tutto accade in fretta e spesso ci si sente smarriti. Certo, se gli ospedali potessero fornire qualche informazione di base sui protocolli di cura, sui percorsi previsti e, perché no, anche sui diritti dei malati e dei loro familiari, la vita sarebbe più semplice. Anche perché la burocrazia non aiuta, tra Inps, patronati e visite per confermare l’invalidità. Il che si traduce spesso in un’immensa perdita di tempo per i malati stessi e per i caregiver. La legge 104, che garantisce ai pazienti e a un familiare (con un lavoro dipendente) la possibilità di assentarsi dal lavoro, è utile ma non sufficiente.

    Anche l’ambiente conta

    La chiamano “umanizzazione degli ambienti ospedalieri”: significa migliorare l’accoglienza, da tutti i punti di vista, dei luoghi in cui ci si reca per fare le terapie e gli esami. Sembra una cosa di poco conto, invece l’impatto sulla percezione dei pazienti può essere determinante e può incidere anche sull’aderenza alle terapie.

    Fonte: repubblica.it/oncologia

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